Proactieve zorgplanning (advance care planning)

Spreken over voorkeuren en doelen van toekomstige zorg en behandeling

Dat ouderdom vaak met gebreken komt, dat ziekte zomaar ons leven kan beheersen en dat we dan hulp nodig hebben, dat weten we wel. Maar hoe je die zorg dan precies voor je ziet, wat je zelf nog wilt doen en wat je uit handen wil geven. Dat zijn dingen waar we vaak pas over na gaan denken als het moment daar is. Toch is het belangrijk om op tijd te weten wat iemand juist wel of niet wil ontvangen aan zorg, om zo goede en passende medische zorg te kunnen verlenen. Op die manier kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Dit is van belang voor iedereen, in stabiele, maar juist ook in acute situaties. Ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperkingen of leeftijd. Het is daarom verstandig om aan een proactieve zorgplanning te werken.

Doelen
Proactieve zorgplanning (ook wel advance care planning genoemd) is een proces waarbij patiënten en hun vertegenwoordigers in gesprekken met zorgverleners zinvolle en haalbare doelen voor hun huidige en toekomstige behandelingen bepalen. Deze doelen worden op basis van hun waarden en opvattingen gesteld. In een zorgleefplan of behandelplan kunnen de doelen vastgelegd worden.

Ouderen
Gesprekken met ouderen over zorgplanning gaan mogelijk al snel over palliatieve zorg, de zorg rondom het levenseinde. Dat hoeft echter niet zo te zijn. Het is belangrijk om ook te spreken over wat te doen als (zelfstandig) functioneren op termijn niet meer lukt. Een zorgplanning kan helpen als de oudere op het moment dat meer zorg nodig is, niet in staat is om een weloverwogen keuze te maken. Zorgverleners kunnen kwetsbare ouderen een aantal situaties voorleggen. Vanuit hun ervaring zien zij eerder dan de betreffende oudere zien waar hij of zij op afzienbare termijn voor komt te staan. Als de acute situatie eenmaal een feit is, is er immers vaak geen bezinning meer mogelijk. Als dit in de zorgplanning is besproken en vastgelegd, zijn naasten, vertegenwoordigers en zorgverleners beter in staat te kiezen voor zorg die past bij de waarden en doelen van de patiënt. Dit resulteert in meer passende zorg en behandeling.

Kinderen
We denken er liever niet aan, maar ook kinderen kunnen ernstig ziek worden. Het onder ogen zien van een naderend levenseinde bij kinderen is vaak erg moeizaam. Het kenmerkt zich mede daardoor door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Niet zelden is dan het gevolg dat de behandeling niet adequaat is en het kind meer lijdt dan nodig zou zijn. In de communicatie rond het levenseinde van een kind zijn er veel barrières. Zo is het ziekteverloop onvoorspelbaar, is er een sterke focus op genezing en levensverlenging, en is het driepartijenoverleg tussen kind, ouders en professionals best complex. Verder hebben levenseindegesprekken over het leven van een kind veel emotionele impact en ervaren zorgverleners handelingsverlegenheid rond het tijdig informeren en shared decision-making. Toch is het erg belangrijk om juist in het geval van een ernstig ziek kind op tijd samen met de ouders en het kind te praten over toekomstige zorg en behandeling die aansluit bij hun behoeften en wensen. In de kindergeneeskundige zijn nog nauwelijks ervaringen bekend met het maken van een zorgplanning.